L'un de vos parents proches souffre de la maladie d’Alzheimer et vous l’accompagnez au quotidien ? Vous êtes alors considéré comme un aidant familial. Il existe de nombreux dispositifs d’accompagnement et de soutien pour vous informer, partager votre expérience via des groupes de paroles, et échanger des conseils avec des personnes qui vivent une situation similaire à la vôtre.
Les droits d’un aidant face à un proche atteint de la maladie Alzheimer
La vieillesse combinée à la maladie génère chez certaines personnes une perte d’autonomie totale. Les proches de la famille ou des amis sont souvent les premiers à réagir en apportant leurs aides à la personne âgée, souffrant d’une pathologie. La maladie d'Alzheimer est considérée comme la première cause de handicap chez les seniors.
Qu’est-ce que la maladie d'Alzheimer ?
Il s’agit d’une maladie neurodégénérative, fortement répandue chez les personnes âgées (60 ans et plus) en France. Cette pathologie se caractérise par une disparition des neurones chez la personne concernée. Surnommée la maladie de la mémoire, Alzheimer entraîne des pertes de mémoire et des troubles spatio-temporels aigus. L’avancée de cette pathologie neurodégénérative s’illustre par trois paliers :
- Des troubles sévères de la reconnaissance, de la parole et des gestes signifient une atteinte du cortex associatif temporo-pariétal occipital ;
- Des difficultés à s’orienter et à se repérer, des signes d’agressivité ou d’irritabilité et une confusion entre les événements passés et l’instant présent sont le signe d’une atteinte globale ;
- Quand mémoriser de nouvelles informations est impossible, la personne est malade à un stade avancé.
La progression irrémédiable des symptômes de cette pathologie impacte considérablement l’entourage proche de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. En tant qu’aidant familial d’une personne atteinte de cette maladie, vous risquez de passer par différents stades psychologiques : le déni, l’agacement, la culpabilité, voire la dépression, et enfin l’acceptation.
Face à cette pathologie neurodégénérative, il est important de s’entourer de professionnels de santé ou médico-sociaux adaptés, psychologues ou assistante sociale. Pour toute demande d'informations au sujet de nos services, n’hésitez pas à contacter l’équipe Ouihelp via notre formulaire dédié. Nos collaborateurs sauront vous orienter et vous guider sur les différents droits dans votre parcours d'aidant et vous indiquer comment nous pouvons vous accompagner dans le maintien à domicile de votre proche atteint de la maladie d'Alzheimer.
Quel est le rôle de l'aidant familial dans l'accompagnement d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ?
L’un de vos proches souffre de la maladie d Alzheimer et vous souhaitez l’accompagner au quotidien. Cette décision représente un engagement personnel majeur pour vous et votre famille.
Accompagner au quotidien un malade Alzheimer peut être source de stress et générer des difficultés concrètes de prise en charge face aux évolutions neurodégénératives de la pathologie. C’est pourquoi il est important, avant de s’inscrire dans une démarche d'accompagnement à domicile d’une personne atteinte d’Alzheimer, de connaître les rôles d’un aidant.
Face à une population vieillissante en France, le rôle d’aidant familial se développe de plus en plus. Un enfant, un frère ou une nièce s’occupe au quotidien de la personne âgée en perte d’autonomie, ou souffrant d’une pathologie. Les aidants aux malades d’Alzheimer peuvent avoir plusieurs rôles :
- Un soutien psychologique au quotidien ;
- Une aide dans les démarches administratives ;
- Un accompagnement dans les tâches de la vie quotidienne (la toilette, les repas, les courses…).
Ces aidants, souvent proches de la personne malade, sont les premiers témoins de sa dégénérescence psychologique et physique. Leur accompagnement est précieux puisqu’ils contribuent à maintenir à domicile, dans un univers connu, la personne malade. L’aidant joue un rôle clé dans l’évolution de la pathologie : grâce à sa présence quotidienne et à ses stimulations psychologiques, le proche aidant peut contribuer au retardement de la dégénérescence neurologique de la personne malade. C’est pourquoi, il existe de nombreux dispositifs d'accompagnement et des aides pour les aidants Alzheimer.
Les solution d’accompagnement sociales et financières
Peu visibles dans la société, les aidants familiaux jouent pourtant un rôle fondamental dans le maintien à domicile des personnes âgées ou souffrant de la maladie d’Alzheimer. Cet accompagnement de tous les jours peut être épuisant pour les aidants Alzheimer. Il est donc primordial de solliciter des aides morales, sociales ou financières pour faciliter et valoriser ce rôle pourtant essentiel dans le maintien à domicile d’une personne âgée ou malade.
Vos droits en tant qu’aidant familial
L’État français et les associations telles que France Alzheimer ont développé des dispositifs d’accompagnements pour soulager la tâche des aidants face à la maladie d’Alzheimer. Il existe par exemple des groupes de parole ou des structures dédiées au repos des aidants partout en France. Ces structures mettent à disposition des aidants familiaux des plateformes d accompagnement. Apprenez-en plus sur le droit au répit des aidants familiaux.
Pour accompagner au mieux la personne malade, il est primordial d’être soi-même en bonne santé physique et morale. De nombreuses associations ou administrations publiques proposent un service d’écoute et de conseils à tous les proches s’occupant au quotidien d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer. Pour cela, une plateforme de répit vous permet d’échanger avec d’autres personnes dans la même situation que vous.
L’accompagnement d’une personne atteinte d’Alzheimer au quotidien peut être particulièrement contraignant et éprouvant. Depuis quelques années, le statut juridique de l’aidant est mieux reconnu par les politiques publiques françaises et les institutions européennes. Il est d’ailleurs défini comme une personne bénévole venant en aide à une personne de son entourage, dépendante partiellement ou totalement.
Enfin, une offre de formations est développée par les administrations publiques et les associations pour faciliter la tâche d’accompagnement de l’aidant au quotidien : par exemple, il est possible pour un aidant de suivre des modules de formation des aidants, telle que l'aide à la toilette pour les personnes atteintes d’Alzheimer. Ces dispositifs sont aussi l’occasion de rencontrer d’autres aidants et de partager son expérience, ses difficultés et ses peines.
Des compensations financières pour les aidants
Depuis la loi pour l'adaptation de la société au vieillissement, l’aidant familial dispose d’un statut juridique à part entière. Il est donc possible d'obtenir une rémunération en tant qu’aidant d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer. Vous devenez ainsi aidants salariés de la personne que vous accompagnez au quotidien, et vous pouvez percevoir une indemnité pour le temps passé auprès d’elle.
Ce dispositif de compensations financières est accessible à tous les aidants dont le proche âgé est bénéficiaire de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (dans la limite du montant octroyé par le conseil départemental). Si la personne que vous accompagnez ne reçoit pas l’APA, elle peut vous employer en tant qu’aide à domicile, sans restriction quant à la rémunération.
Enfin, la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement prévoit des compensations financières pour les aidants, notamment le droit au répit. Si votre proche est bénéficiaire de l’APA et si une aide permanente à son domicile est indispensable via l'embauche d'une auxiliaire de vie, vous pourrez solliciter une aide pour financer votre remplacement lors de votre absence. Votre repos est essentiel pour continuer à accompagner au mieux votre proche.
Pendant votre absence, pour un séjour bien-être par exemple, vous pourrez faire une demande d’aide complémentaire pour financer les dépenses liées à votre remplacement : les heures de travail d’un auxiliaire de vie, par exemple. Ces aides pour les aidants Alzheimer (APA ou la PCH) sont délivrées par le conseil départemental.
Ouihelp vous accompagne dans le maintien à domicile de votre proche souffrant d'Alzheimer. Les intervenants avec lesquels nous travaillons sont formés aux gestes et activités du quotidien pour les personnes atteintes de cette pathologie. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.
Ouihelp propose des accompagnements temporaires pour vos proches en perte d’autonomie durant vos congés et séjours de vacances, contactez-nous pour plus d’informations.
