Congés estivaux : destination la Corse pour Arnaud et son frère

Qui êtes-vous ?

Je suis Arnaud, j’ai 43 ans, j’habite à Paris - dans le 19ème. Mon frère est dans le 14ème, il vit dans un FAM (Foyer d’Assistance Médicalisé). Il est atteint de schizophrénie et a une sclérose en plaques. Je passe le voir tous les 15 jours, durant 2 heures environ. Ma mère s’occupe de lui tous les week-ends, il vient chez elle la journée du samedi et du dimanche.

Quel est votre quotidien, en tant qu'aidant ?

Je suis constamment préoccupé par l’état de santé de mon frère. Cela fait 20 ans que ça dure, j’ai appris à vivre avec, mais j’y pense tout le temps. Avant, j’allais lui rendre visite le plus possible. Maintenant, j’essaye de me préserver. J’ai suivi de nombreuses formations pour comprendre la schizophrénie et comment l'appréhender. Ce que tous les professionnels disent, c’est que la clé du succès est de savoir se préserver. En effet, c’est un bouleversement qui impacte la personne même, mais également toutes les personnes de son entourage : et quand on est un proche, il est facile de s’oublier face à la maladie. Les médecins nous ont bien rappelé qu’il était important de penser aussi à soi afin d'être dans les meilleures conditions pour aider le malade.

Il faut donc prendre du temps pour soi, pour passer un bon moment avec lui ?

Se préserver, c’est bénéfique tant pour les aidants que leurs proches malades. Le fait qu’on nous le dise, ça change tout.

La formation était donnée par des psychiatres de Sainte Anne et ils nous ont répété que faire ce que l’on peut, c’est déjà énorme.

Je conseille à toutes les personnes dans cette situation de suivre ces formations. Quand il arrive quelque chose comme ça à son proche, on se sent totalement perdu et la seule solution c'est de lire des livres spécialisés sur le sujet mais également de faire des formations. Dans le cadre de ces formations, nous entendons des spécialistes. Cela m’a permis de comprendre, et d’échanger avec des gens qui savent. En écoutant les autres, on entend ce qu’il faut faire et ne pas faire. Et dans ce qu’il ne faut pas faire, c’est s’oublier. __S’oublier est le pire, parce que le malade ressent le mal-être de celui qui souhaite l’aider. __

Comment les équipes Ouihelp vous ont aidé face à la dépendance de votre frère ?

Nous avons fait appel à Ouihelp l’année dernière, parce que nous souhaitions partir en vacances en famille, en Corse, et le FAM ne pouvait pas nous aider. Ils nous ont recommandé de faire appel à Ouihelp. En effet, mon frère n’est plus autonome, il est nécessaire qu’une aide soit tout le temps là pour l’aider.

Nous avons ainsi pu partir durant 5 jours, dans un petit village où nous avons 2 maisons. Mon frère était dans la sienne avec Danielle, l’auxiliaire de vie Ouihelp, et moi j’étais dans la seconde avec ma mère.

Est-ce que la présence de votre auxiliaire de vie vous a permis de passer de bonnes vacances ?

Ça s'est extrêmement bien passé. Nous étions généralement avec mon frère et Danielle de 10h à 19h, et ensuite nous menions notre vie de notre côté, avec ma mère. Parfois, nous partions tous les 4 à la mer ou à la rivière, et parfois tous les trois. Nous étions tous ravis que Danielle soit là. D’une part parce qu’elle est extrêmement professionnelle et s’est très bien occupée de mon frère. Mais en plus elle est très joviale ! Tout le temps partante pour tout, envie de rigoler… c’était très agréable de l’avoir avec nous.

L’aide de Danielle était indispensable, sans elle, il aurait été inenvisageable de partir tous les 3 en vacances. Avant que le FAM nous indique les coordonnées de Ouihelp, nous ne savions même pas que nous pouvions encore partir ensemble compte tenu de la dépendance de mon frère. Et nous sommes ravis de l’avoir fait, parce que mon frère était vraiment heureux.

Allez-vous repartir en vacances ensemble cet été ?

Nous aimerions beaucoup mais l’état de santé de mon frère s’est dégradé, il a fait récemment 3 états de mal épileptiques et il a été sauvé une fois in-extremis grâce à la réactivité des hôpitaux parisiens. Le village dans lequel nous sommes est enclavé, s’il se passe quelque chose les secours vont mettre trop de temps pour venir nous aider. Nous nous posons la question, parce qu’il aime être là-bas et nous voulons son bonheur, mais nous ne voulons pas pour autant que cela puisse être dangereux pour lui. Nous y réfléchissons encore mais si nous partons, nous le ferons avec Danielle. Elle était parfaite, et nous l'avons réellement appréciée.